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모르중증 장애 여성. 어려서부터 걷지 못했지만, 원인을 몰랐다. 서른 살이 넘어서야 자신의 장애가 희귀난치성 질환인 ‘척수성근위측증’에서 비롯되었음을 알게 되었다. 스물아홉, ‘방 한 칸의 존재'에서 벗어나기 위해 독립했고, 30대에는 장애인활동가로 일했다. 질병의 과정을 나이 듦의 과정으로 받아들이며, 현재는 ’나를 잘 돌보는 삶‘에 집중하며 산다.
대표작
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모르중증 장애 여성. 어려서부터 걷지 못했지만, 원인을 몰랐다. 서른 살이 넘어서야 자신의 장애가 희귀난치성 질환인 ‘척수성근위측증’에서 비롯되었음을 알게 되었다. 스물아홉, ‘방 한 칸의 존재'에서 벗어나기 위해 독립했고, 30대에는 장애인활동가로 일했다. 질병의 과정을 나이 듦의 과정으로 받아들이며, 현재는 ’나를 잘 돌보는 삶‘에 집중하며 산다.
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