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  • [중고] 어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상) - 발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상 검색
  • 장혜영 (지은이)우드스톡2018-07-15
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[중고] 어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상)
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    장애인과 비장애인, 우리 모두는 스스로의 노력만이 아닌 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다!

    중증 발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기 『어른이 되면』. 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영이 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살면서 겪은, 평범하지만 특별한 400일 간의 이야기를 담은 책이다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채, 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 살게 된 저자의 한 살 어린 여동생 혜정.

    어느 순간 동생이 자신의 삶을 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨달은 저자는 그때부터 동생이 시설에서 사는 것에 의문을 갖기 시작했고, 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심했다. 동생과 함께 지내는 동안 저자는 동생에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작했다.

    이처럼 책에는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등이 담겨있다. 더불어 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 되돌아보게 한다.

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    "발달장애, 시설 밖 세상에서 어른이 되다"
    혜정씨는 열세 살 되던 해에 가족이 흩어지며 시설에 보내졌다. 그렇게 열여덟 해가 흘렀다. 언니 혜영씨는 그 세월 동안 더 가까워지지도 더 멀어지지도 못한 채 발달장애인 혜정씨의 삶을 지켜보고 고민했다. 그리고 다시 함께 살기로 결심했다. 시설의 한계 때문이기도 했으나, 혜정씨의 자립을 위한 시도였고, 혜영씨가 혜정씨를 동등한 한 인간의 관점으로 바라보는 도전이기도 했고, 그 과정에서 부딪히는 복지정책과의 갈등이기도 했고, 비슷한 고민을 품고 실천하는 이들과의 새로운 만남이기도 했다. 이제 그 이야기가 도착해 당신의 이야기가 무엇인지 묻는다.

    인간은 결코 혼자 살아갈 수 없다. 장애인이든 비장애인이든 마찬가지다. 그래서 당신의 이야기를 묻는 질문을 바꿔보고자 한다. '당신은 어떤 삶을 살고 싶은가'에서 '우리는 어떤 사회에서 살고 싶은가'로. '자립'이 "누구의 도움도 없이 혼자서 모든 것을 해낼 수 있게 되는 것이 아니라, 다양한 사람들의 도움과 보살핌 속에서 세상에 다시 없는 존재로서 '자기다움'을 위한 여행을 계속하는 것"이라면, 각자가 할 수 있고 해야 할 일은 모두의 여행이 안전하게 지속될 수 있도록 서로를 돌보는 것 아닐까. 우리의 자립이 불안한 까닭은 "내 한 몸도 살기 힘든 세상"이어서가 아니라, "서로를 돌보지 않았기 때문에 내 한 몸도 건사하기 힘든 세상"이 되었기 때문일 테니 말이다.

    혜정씨와 혜영씨의 이야기는 이 일이 분명 쉽지 않지만 역시 행복하고, "여러 사람이 함께할수록 더 수월해지고, 심지어 더 즐거워진다"는 걸 보여주고, "우리가 서로에게 진실한 관심을 품는다면 삶은 훨씬 더 많은 신비를 우리에게 보여줄 것이라고 귓속말한다." 이렇게 우리는, 비로소 우리는 함께 어른이 되어가는 게 아닐까. 혜정씨의 어른이 된 모습, 혜영씨의 어른이 된 모습, 나의 어른이 된 모습을 겹쳐보며 나의 이야기도 새롭게 시작해본다, 당신이 꼭 들어줄 거라 믿으며.
    - 사회과학 MD 박태근 (2018.07.13)
    출판사 제공 카드리뷰
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