세 살에 자폐증 진단을 받고도 가축의 행동을 연구하는 동물학자, 동물과학을 가르치는 대학교수, 사육동물을 위한 인도적 축사 시설을 설계하는 공학자, 동물 권익의 대변자, 자폐아의 통역자가 된 템플 그랜든의 공식 전기이다. 그녀의 이야기는 영화로도 제작되어 2010년 에미상에서 감독상, 작품상, 여우주연상 등 5개 부문에서 수상했다.
자폐증은 심하게 고립되고 의사소통과 사회적 관계를 불가능하게 만드는 뇌질환이다. 템플 그랜든에게도 자폐장애가 있다. 그러나 템플은 자폐가 가져다 준 특별한 능력으로 세상의 절반을 바꾸었다. 템플은 언어가 아니라 그림으로 사고한다. 그것은 소나 말, 돼지가 세상을 바라보는 방식이다. 그는 이러한 ‘고도의 가상인식 체계’를 활용하여 동물 사육장의 처참한 환경을 혁신적으로 개선했다.
미국 시사주간지 「타임」은 “가축의 인도적인 대우를 옹호하는, 세계에서 가장 존경받는 사람 중 하나”라고 평하며 ‘2010년 가장 영향력 있는 인물 100’에 템플의 이름을 올렸다. 템플 그랜든은 자폐를 겪는 사람들과 사육되는 동물들에게 선물 같은 존재다. 그가 등장한 덕분에 그들과 우리 사이에 문이 열렸으며, 그들의 목소리를 우리가 들을 수 있게 되었기 때문이다.
공경희 (번역가) : 자폐아들에게 당당하게 길잡이가 되어주다
이 책을 추천한 다른 분들 :
한겨레 - 한겨레 신문 2010년 10월 5일자
최근작 :<아픈 것에 관하여 병실 노트> ,<살아보니 행복은 이렇습니다> ,<아직도 거기, 머물다> … 총 646종 (모두보기) 소개 :1965년 서울에서 태어나 서울대학교 영어영문학과를 졸업했다. 성균관대학교 번역대학원 겸임교수를 역임했고, 서울여자대학교 영어영문학과 대학원에서 강의했다. 시드니 셀던의 『시간의 모래밭』을 시작으로 『모리와 함께한 화요일』 『비밀의 화원』 『매디슨 카운티의 다리』 『파이 이야기』 『천국에서 만난 다섯 사람』 『우리는 사랑일까』 『행복한 사람, 타샤 튜더』 『우연한 여행자』 『타샤의 정원』 『포그 매직』 『꿈꾸는 아이』 『매뉴얼』 『빗속을 질주하는 법』 『좀비―어느 살인자의 이야기』 『대디 러브』 『카시지』 등을 우리말로 옮겼다.
세 살에 자폐증 진단을 받고, 가축의 행동을 연구하는 동물학자, 동물과학을 가르치는 대학교수, 사육동물을 위한 인도적 축사 시설을 설계하는 공학자, 동물 권익의 대변자, 자폐아의 통역자가 된 템플 그랜든의 공식 전기.
자폐증은 심하게 고립되고 의사소통과 사회적 관계를 불가능하게 만드는 뇌질환이다. 템플 그랜든에게도 자폐장애가 있다. 그러나 템플은 자폐가 가져다 준 특별한 능력으로 세상의 절반을 바꾸었다. 템플은 언어가 아니라 그림으로 사고한다. 그것은 소나 말, 돼지가 세상을 바라보는 방식이다. 그는 이러한 ‘고도의 가상인식 체계’를 활용하여 동물 사육장의 처참한 환경을 혁신적으로 개선했다. 미국 시사주간지 〈타임〉은 “가축의 인도적인 대우를 옹호하는, 세계에서 가장 존경받는 사람 중 하나”라고 평하며 ‘2010년 가장 영향력 있는 인물 100’에 템플의 이름을 올렸다. 템플 그랜든은 자폐를 겪는 사람들과 사육되는 동물들에게 선물 같은 존재다. 그가 등장한 덕분에 그들과 우리 사이에 문이 열렸으며, 그들의 목소리를 우리가 들을 수 있게 되었기 때문이다.
“동물들이 나를 구했어요!”
템플 그랜든은 1947년 미국 메사추세츠에서 태어났다. 어머니는 템플이 보통 아기들과 다르다는 것을 일찌감치 알아차렸다. 세 살이 된 템플을 진단한 정신과 의사는 자폐증 판정을 내리고, 그것을 ‘영아 정신분열증’이라고 설명했다. 자폐증에 대한 인식과 연구가 전무하던 시절이었다.
성격이 괴팍한 아버지는 맏딸을 받아들이지 못해 정신과 시설에 보내고 싶어했다. 어머니는 그럴 수 없었다. 템플은 정신지체아가 보이는 거의 모든 행동을 했지만 그저 남다를 뿐이라 믿고 딸이 정상적인 교육을 받을 수 있게끔 준비시켰다. 어머니의 힘겨운 노력과 사랑과 뒷바라지에 보답이라도 하듯, 템플은 재능을 보이기 시작했다.
템플이 초중고등 교육을 받던 시기의 미국 학교에는 음악, 체육, 목공, 미술 같은 참여형 실습활동이 많았다. 템플은 그림과 공작, 목공 재주가 뛰어났다. 그림을 그리고 만드는 일이라면 템플을 따를 아이가 없었다. 템플의 널따란 방에는 온갖 기발한 장치들이 있어 아이들이 모여 놀기에 안성맞춤이었다. 초등학교 시절 템플은 자동항법장치를 설계한 할아버지처럼 발명가가 되고 싶었다.
모든 게 순조로웠다면 지금의 템플이 있었을까? 자폐는 극복되지 않는 질환이다. 재미있고 행복했던 초등학교 6년과는 달리, 고등학교 생활은 자폐아가 감당하기에는 너무나 가혹했다. 학교는 공포스럽게 컸고, 학생수는 많았고, 변화도 너무 많았다. 거기다 템플은 놀림감이 되기 일쑤였다. 또한 사춘기 십대의 몸속에서 분비되는 화학물질들은 템플이 상시적으로 극도의 공포에 시달리게 만들었다. 템플은 간절히 구제받고 싶었다. 그가 간절히 바란 치료는 병원이 아니라 동물 사육장에서 이뤄졌다.
“최고의 문지방을 넘으려고 노력하라.”
코브라떼가 우글대는 방 안에 갇힌 공포감에 휩싸여 지냈다는 십대의 템플이 자신에게 더할 수 없이 훌륭한 치료법을 찾은 것은 그야말로 행운이었다. 그건 의사도, 수술도, 약물도 아니었다. 바로 미국 서부에 있는 고모네 농장에서 만난 소떼였다!
템플은 고모의 농장에 있는 소들과 여름방학을 보내면서 자신의 진로를 결정할 흥미로운 발견을 한다. 농장에서는 소에게 예방접종 같은 수작업을 할 때 네모난 나무틀 속에 소를 집어넣어 고정시킨다. 템플은 소들이 처음에는 틀에 들어가길 겁내다가도 일단 들어가서 틀이 몸통을 압박한 후에는 평온해지는 것을 보게 되었다. 템플은 이미 고등학교에서 마구간 일을 돌보면서 자신이 누구보다 말을 잘 다루고 이해한다는 사실을 알고 있었다. 소와도 마음이 통했다. 템플은 소가 세상을 어떻게 보고 느끼는지 알 수 있었다. 마치 육중한 소의 몸속에 들어가 있기라도 한 것처럼. 그래서 템플은 ‘소 틀’이 자신의 공포감을 진정시키는 데도 효과가 있으리라 직감하고 시험해보기로 했다. 소 틀에 들어간 다음 양옆을 막아 몸이 조이게 해달라고 고모에게 부탁했다. 기적 같았다. 템플은 모처럼 공포에서 놓여나 평온함을 느꼈다!
템플은 개학 후 학교로 돌아와 소 틀을 본따 압착기를 만들었다. 날마다 압착기 안에 30분 정도 들어가 위안을 얻었다. 헌데, 학교 심리상담교사가 이를 문제 삼았다. 템플의 정신상태에 문제가 있으니, 기계를 당장 폐기하라는 거였다. 단 한 사람 과학 칼록 선생님만은 의견이 달랐다. 칼록 선생님은 템플에게 남다른 능력이 있다는 것을 파악하고 있었다. 선생님은 템플에게 압착기를 과학적으로 연구하여 사람들을 설득시킬 수 있다고 제안했다. 이제껏 템플은 공부와 담을 쌓고 지냈지만 압착기를 개선하고 실험하기 위해 엄청난 공부를 해나갔다. 그러면서 그는 무엇을 하며 인생을 살고 싶은지 결정할 수 있게 되었다. 템플은 과학자가 되고 싶었다. 그러려면 대학에도 가야 하고 더 높은 학위도 필요했다.
1974년 애리조나 주립대 대학원에서 석사 과정을 밟았다. 템플은 누가 보아도 시대를 앞서 갔다. 동물학과는 수의과 실습이나 동물 영양 따위를 연구하던 때였으니, 지도교수는 농장 가축의 행동을 연구하겠다는 제자가 제정신이 아니라고 생각했다. 지도교수가 퇴짜를 놓자 눈앞에서 육중한 문이 꽝 하고 닫히는 기분이었다. “나는 그림으로 생각하므로, 장래의 일을 가져다가 구체적이고 현재적인 것과 연관 지어야 했지요. 그림이 없으면 생각도 없습니다.”
템플은 자신을 구제해 줄 문을 찾아야만 했다. 여기서 문이란 관념이나 레토릭이 아니다. 실제 열린 문을 찾아서 눈으로 보아야 한다. 그리고 그날 해질녘 템플은 학교 기숙사 근처 농가에서 그 문을 발견하고 열어젖힌다. 초식동물이 포식자에 둘러싸인 평원을 가로질러 안전한 탈주로를 확인하고 안전감과 환희를 느끼듯, 템플도 짜릿한 행복감을 맛보았다. 첫 번째 문을 찾은 것은 그래서 너무도 중요했다. 그렇게 템플은 그 다음 문들도 열어나갈 용기를 얻었기 때문이다. 그는 이러한 용기와 더불어 자폐가 선사한 집중력을 무기 삼아 자신이 미치지 않았음을 증명해 보였다. 또 자폐아라도 스스로 ‘최고의 문지방’을 넘을 수 있음을 보여 주었다.
시각적으로 사고한다는 것
인간의 사고 활동은 언어를 매개로 이뤄진다. 간단한 단어, 어구나 문장, 갖가지 관념들의 조합이 사유를 형성한다. 자폐아가 의사소통에 어려움을 겪고 결국 말하지 못하거나 사회적 관계맺기에 실패하는 까닭이 여기에 있다. 자폐는 정신지체와 다르다. 뇌가 비정상적인 시기에, 즉 매우 어린 시기에 비정상적인 속도로 발달하는데, 이 과정에서 언어기능을 담당하는 대뇌 영역을 시각 담당 영역이 압도하기 때문에 발생하는 뇌질환이다. 이런 이유로 자폐아는 시각을 비롯한 감각들이 과도하게 예민해지는 보편적 경향을 보인다. 템플은 사십대가 된 후에야 자신이 다른 사람과 다르게 생각한다는 사실을 알게 되었다고 한다. 매우 구체적인 이미지를 떠올려 사고하는 템플에게 희미한 것이란 드물다. 그만큼 기억력도 뛰어나다. 예를 들어 교회 첨탑을 떠올린다면, 보통 사람에겐 여느 교회 꼭대기에 있는 뾰족한 십자가 탑이 떠오른다. 그러나 템플에게는 자신이 지금껏 보아 온 모든 교회의 첨탑이 모양과 색깔, 독특한 특징을 간직한 그대로 재현된다. 마치 사진을 넘기듯, 비디오카메라를 재생하듯.
자폐아와 동물에게 목소리를 준 사람
템플이 이처럼 전례 없는 성공을 거두었다고 하여 자폐를 축복이라 말하는 것은 너무 성급하다. 세계에는 자폐로 고통받는 어린이와 성인이 여전히 많기 때문이다. 그래도 최소한 템플이 세계인에게 보여 준 것만큼을 과장하지 않고 평가한다 해도 그의 존재는 선물임에 틀림없다. 그는 자신의 문도 열었지만 자폐와 비자폐, 동물과 인간 사이에 오래도록 닫혀 있던 문을 열어 주었으므로.
템플은 자신이 한 일에 자부심을 느끼지만 그것은 해결책의 절반에 지나지 않는다고 말한다. “나에게 선택권을 주었다면, 애초에 사람은 채식주의자로 진화하고 식량으로 동물을 죽이게 하지 않았을 텐데 말이죠. 그렇긴 해도 가까운 장래에 인류 전체가 채식주의자로 바뀌지는 않겠지요.” 미국인의 95퍼센트는 여전히 육식을 하고, 사육동물이 없다면 유기농사도 불가능하다. 그는 해결책의 나머지 절반을 이루기 위해, 요즘은 새 시설을 만드는 일은 줄이고 동물을 대하는 방법을 교육하는 데 더 집중한다. 또한 소 못지않게 열악한 사육환경에 처한 돼지와 닭의 처우를 개선하기 위해서도 분투하고 있다.
소에게 똑 부러진 해결책을 주었듯이 템플이 제시하고 발명하는 방법은 언제나 획기적이고 효과적이다. 100마리 중 3마리 이상의 소가 흥분해 울어 댄다면 그 목장은 낙제점을 받는다. “공항의 열 사람 규칙”도 있다. 공항에서 아무나 열 명을 골라 양계장으로 데려간다. 그 사람들에게 이곳의 닭들이 보살핌을 잘 받는지, 아니면 잔인한 취급을 당하고 있는지 물어본다. 이건 과학자들이 하는 일종의 ‘사고실험’ 같은 것이다. 그런 양계장의 달걀을 아무도 구매하지 않는다면 양계장 주인은 사육 환경을 개선하지 않고는 못 배길 것이다.
딸을 믿고 묵묵히 지지한 어머니
템플은 배우자, 자녀, 크고 비싼 집, 옷장 가득한 화려한 옷 따위는 없다. 그녀는 그런 게 필요하지 않다. 템플이 가진 것은 훨씬 더 중요하다. 바로 풍요롭고 의미 있는 삶이다. “동물의 처우를 발전시키는 일을 할 때, 자폐아를 자녀로 둔 어머니를 도울 때, 학생이 좋은 경력을 쌓도록 도울 때…… 내게는 그게 의미 있는 인생입니다. 아주 간단하지요.”
세상 모든 자폐아의 뒤에는 고마운 그림자가 있다. 바로 어머니 혹은 아버지다. 템플에게는 어머니가 그런 존재다. 어머니 유스타샤 커틀러는 사랑스런 맏딸이 세상에서 고립되어 자신의 성채 안에 갇히지 않도록(autism은 그리스어 auto: ‘자아’에서 옴) 딸에게 맞는 환경을 만들어 주고 학교를 선택했다. 템플의 이야기를 그린 영화에서 어머니의 마음고생은 가슴을 찡하게 울린다. 딸 대신 짐을 들고 대학교 기숙사까지 함께 간다. 환경 변화에 겁먹은 딸을 안아 주고 싶은 게 어머니의 마음이겠으나, 템플은 과민한 감각 때문에 어릴 때부터 엄마와 포옹하지 않았다. 어머니는 딸이 홀로 방 안에서 진정할 수 있게 문을 닫고 밖으로 나와 자신도 조용히 눈을 감고 숨을 고른다. 이 영화는 2010년 에미상에서 감독상, 작품상, 여우주연상 등 5개 부문에서 수상했고, 시상식에는 템플도 참석했다. 템플은 단상에 올라 “엄마, 일어나요. 좀 부끄러운 일인 줄 알지만 일어나 보세요.”라고 말하며, 객석에 조용히 앉아 있었을 어머니에게 영광을 돌렸다. 엄마와 포옹하지 않으려던 여자아이는 마음이 따뜻한 성인이 되어 이렇게 말한다.
"동물의 처우를 발전시키는 일을 할 때, 자폐아를 자녀로 둔 어머니를 도울 때, 학생이 좋은 경력을 쌓도록 도울 때…… 내게는 그게 의미 있는 인생입니다. 아주 간단하지요."