난독, ADHD, 자폐, 우울 등이 있는 아이와 함께하는 부모와 교사를 위한 안내서이다. ‘신경다양성’은 인간의 뇌마다 사회성, 학습, 주의력, 기분 등 중요한 정신기능에 자연적인 다양성이 있다는 개념이다. 사람마다 신경 발달은 차이가 있고, 인간의 다른 차이처럼 용인되고 존중되어야 한다는 생각을 담고 있다. 생물다양성, 문화다양성처럼 인간의 다양성에 대한 인식을 넓혀준다. 1990년대 말 자폐아를 둔 주디 싱어가 제안하고, 저널리스트 하비 블룸이 ‘The Atlantic’에 쓰면서 대중화되었다.
저자는 신경다양성 8원칙을 제시한다. 이 신경다양성 8원칙은 책 전체를 관통하는 핵심 메시지로 신경다양성이 있는 사람들에 대한 이해와 환경(적소) 구축 등에 대해 안내한다. 정신적 어려움을 겪거나 진단을 받은 아이들에게 치료만큼 특성에 맞는 환경의 구축과 보조공학, 도움이 될 인적자원 등을 다룬다. 특히 ‘교실에서의 신경다양성’이라는 장을 통해 신경다양성이 있는 아이들을 교육에서 어떻게 통합하고 지원할 것인지 구체적인 사례를 통해 제시하고 있다.
estas는 한국 내 성인 자폐인 당사자들의 모임입니다. estas는 다른 ‘발달장애인 자조모임’들과 다르게 자치적인 성격을 갖고 있어 일체의 외부 간섭이 없다는 것이 특징입니다. 이런 상황에서 자조모임의 성공적인 운영을 위해 필요한 것은 이념이었고, 이에 적절한 ‘신경다양성’을 기쁘게 받아들였습니다. ‘신경다양성’은 우리가 자폐인이라는 사실을 긍정할 수 있게 해주었고, 우리는 차별받아서는 안 된다는 것을 스스로 확실히 할 수 있게 했습니다. estas는 지난 2018년, 외부 재단의 지원으로 영국에 다녀왔습니다. 영국에서 만난 자폐인들은 신경다양성에 매우 공감하였고 estas도 이를 받아들이면 자조모임의 방향을 정하고 발전시키는 데에 긍정적일 것이라고 이야기해 주었습니다. 이후 estas는 신경다양성이라는 개념을 더 깊게 알아보고 싶었으나 인터넷 또는 책 어디에서도 정보를 얻기 어려웠습니다. 한국에서 신경다양성을 이야기하는 사람은 극소수여서 신경다양성에 대해 알고자 한다면 해외 논문을 읽거나 원서를 구해야 했습니다. 그러나 이제 이 책이 한국어로도 나오면서 더 이상 그런 수고를 하지 않아도 되어 매우 기쁩니다.
여러분은 이 책을 손에 쥐었고, 이제 신경다양성이라는 낯설지만 독특한 세계를 탐험하게 될 것입니다. 지금까지 한국 사회에서는 알려지지 않은 낯선 개념이기에 읽다가 이해가 잘 되지 않을 수도 있습니다. 하지만 estas는 여러분이 그런 ‘시행착오’를 통해 신경다양성에 대 해 진정으로 공감하는 계기가 될 것이라고 믿습니다. 특히 한국 사회에 신경다양성을 어떻게 확산시킬까 하는 고민을 estas도 늘 해왔지만, 이제 여러분도 함께 하게 되길 바라봅니다. 신경다양성의 세계에 들어선 당신을 환영하며 인사로 맞이합니다.
: 이 책은 자폐증, 우울증, 난독증, ADHD 등에 대해 ‘뇌가 고장 난’ 사람으로 보는 질병 중심의 시각에서 벗어나 ‘신경다양성’이라는 두뇌의 다양성 측면에서 접근하여 강점, 재능, 적성을 강조하는 혁명적인 관점을 제시한 책입니다. 또한, 각 주요 유형별로 적소 구축이라는 대안을 제시했다는 점에서 더욱 큰 의미가 있습니다.
장애를 결핍으로 인식하고 무능력하고 불가능한 존재로 치부하는 사회에서, 이런 편견을 깨고 장애는 결핍이 아닌 가능성의 다름임을 강조하는 이 책은 ‘마른 땅에 단비’와도 같이 느껴집니다. 10년만 더 일찍 나왔더라면 얼마나 좋았을까하는 개인적인 아쉬움과 함께!
저자의 바람처럼 이 책을 통해 신경다양성을 가진 사람들이 편견에서 해방되고 자신의 삶에서 존엄성과 온전한 자기 모습을 찾을 수 있기를 바랍니다. 이 책은 집단주의가 강해 다름과 틀림을 구분하지 못 하는 한국사회에서 이들에 대한 새로운 방향을 제시할 것입니다.
심각한 우울증을 이겨내며 한줄 한줄 군더더기 없는 깔끔한 문장으로 오랜 고민과 공부가 느껴지는 역작을 쓴 토머스 암스트롱과 적확한 단어를 선택하고 꼼꼼한 번역을 한 강순이 선생에게도 감사드립니다.
세상을 더욱더 풍요롭게 하는 신경다양성! 이들을 억압하는 사회가 아니라, 받아들이고 인정하며 가장 적합한 분야를 찾아주는 세상! 장애가 아닌 축복으로 보게 될 날이 오기를 조심스레 꿈꿔 봅니다.
: 토머스 암스트롱은 이 책에서 자폐 장애를 포함한 정신장애에 대해 신경다양성이라는 용어로 장애에 대한 부정적인 측면보다 긍정적이고 포괄적인 시야를 제시합니다. 실제 장애의 기준은 우리 사회가 만들어 낸 고정관념과 선입견에 근거하고 있습니다. 장애인은 우리를 불편하게 하는 대상이 아니라 다른 사람들이며 고유의 강점을 가지고 있다는 저자의 통찰은 정신장애인에게 기회가 주어지지 않는 우리 사회에 시사하는 바가 큽니다.
(주)테스트웍스는 아직은 작지만 장애인에게 기회를 만들기 위해 노력하고 있고 또 실제 검증하고 있습니다. 우리 회사에서 인공지능 데이터가공 업무를 하는 발달장애인은 비장애인에 비해 2배 이상의 생산성 을 보이고, 고품질의 데이터를 만들어 내고 있습니다.
다름을 인정하고 포용적인 사회를 만들기 위해 우리는 다양성의 측면에서 정신장애인을 바라보고 이들의 강점을 어떻게 활용해야 하는 지 사고의 전환이 필요합니다. 이에 대한 구체적인 대안을 제시하는 이 책을 우리 사회에 긍정적인 변화를 불러오고 싶어 하는 체인지 메이커들에게 꼭 추천하고 싶습니다.
: 저는 평범한 초등일반교사로 살아오다 선천성 질환으로 발달장애가 있는 둘째 아이를 양육하며 특별한 아이들에 대해 관심을 가지게 되었습니다. 뒤늦게 특수교육을 공부하고 지금은 모든 학생을 위한 배움중심교육을 연구하고 실천하며 살아가고 있습니다. 제가 그토록 전하고 싶었던 모든 학생의 다양성을 인정하고 존중하는 교육에 대해 저자는 뇌의 신경학적 다양성이라는 관점에서 너무나 명쾌하게 풀어주었습니다. 저자의 글을 단숨에 읽으며 가슴속에서부터 뜨거운 것이 밀려들어 오는 느낌을 받았습니다. 미래의 우리나라 통합교육이 나아가야 할 방향을 제대로 보여주고 있기 때문입니다.
초등학교의 어떤 교실에서든 틱이 있는 아이, ADHD가 있는 아이, 말더듬이 있는 아이, 품행장애, 반항장애가 있는 아이, 선택적 함묵증이 있는 아이, 학습장애가 있는 아이, 발달장애가 있는 아이를 쉽게 찾아볼 수 있습니다. 이 아이들을 소위 정상에서 벗어난 비정상 범주의 아이들로 보는 것이 아니라 신경다양성의 연속성 상에서 바라보며 그들의 강점을 교육활동에 최대한 활용하라는 저자의 메시지는 교사들과 그들을 양육하는 부모들에게 커다란 통찰을 전해줄 것입니다. 신경 다양성의 힘에 관한 저자의 친절한 안내를 따라가다 보면 어느덧 긍정 에너지와 삶의 희망으로 가득 찬 자신을 발견하게 될 것입니다.
: ‘장애’를 꽃들의 세계에 비유하여 설명한 책의 첫 문장부터 마지막 페이지까지 앉은자리에서 손을 놓지 못하고 끝까지 단숨에 완독했습니다.
이 책은 우리가 ‘장애’에 대해 십수 년 동안 고정적으로 갖고 있던 사고의 틀을 ‘신경다양성’을 통해 깨도록 합니다. 저자는 신경다양성을 뇌과학 이론과 인류학, 진화심리학 등 과학적 연구를 종합해 체계적으로 쉽게 설명합니다. 또한 어떻게 새롭게 바라보고 이해해야 하는지 구체적인 시각적 도구tool까지도 제시해주고 있습니다.
기존의 책들이 이론적인 사실과 원칙 제시에만 머물고 실제적인 대안과 새로운 관점과 방법을 제안하는 데에는 힘없이 끝나고 말았던 한계들이 있어 답답한 적이 많았는데, 이 책은 마지막 장까지 우리가 교실 안에서, 가정에서, 사회에서 개개인의 아이들을 어떠한 시각과 관점으로 바라보고 대해야 하는지를 ‘신경다양성’을 통해 힘있게 말하고 있습니다. 물론 그 아이가 장애가 있건 없건 예외 없이 말입니다.
특수교사를 포함하여 한 교실 안에서 하루에도 수십 건씩 툭툭 튀어 나오는 여러 아이들의 문제에 대해서 하루하루 에너지가 소진되고 감정적으로 지쳐가는 수많은 교사, 가정에서 양육하는 부모에게까지 필요한 책일 것 같습니다. ‘결핍, 손상, 기능장애’의 세계에서 아이들을 바라보았던 기존 관점을 ‘특별한 강점, 재능, 능력, 가능성’의 세계에서 아이들을 바라볼 수 있도록 새로운 세계관을 제시해 주고 있습니다. 이 책을 덮는 순간 자신이 아이들을 바라보고 있던 관점이 어떠했는지 알아 차리고 내면의 에너지가 소진되는 원인도 깨닫게 될 것 입니다.
고려대학교 영어교육과를 졸업했으며, 펍헙 번역그룹에서 활동하고 있다.
옮긴 책으로는 『가짜 우울』, 『무엇이 수업에 몰입하게 하는가』, 『사회주의 100년』(공역), 『우리는 왜 어리석은 투표를 하는가』, 『아이들은 자격이 있다!』, 『부의 주인은 누구인가』, 『증상이 아니라 독특함입니다』, 『모든 것의 처음』 등이 있다.
“증상이 아니라 특성입니다. 징후가 아니라 서번트입니다”
지나친 질별과 장애 패러다임에서 벗어나 새로운 희망 만들기
다른 것이 더 아름답다 숨 막히는 획일주의 문화 속에 오래 살아온 우리는 다름에 대한 인정 과 포용이 더 어렵지만, 진화와 발달의 본질은 계속 변화하고 달라지는 것입니다. 그러므로 다른 것과 함께하고 다른 것을 풍요롭게 보고자하는 우리의 노력은 우리의 본성에 해당하는 것입니다. 다른 것을 배척하는 것은 자연의 법칙을 수용하지 못하는 것입니다. 그런 점에서 다양성은 우리를 진보하게 만드는 아름다운 요소입니다. 그러므로 다양성은 존중받아야 합니다.
진단을 넘어, 신경다양성으로, 새로운 재능과 가치로! 토머스 암스트롱이 7가지 질환을 중심으로 서술한 이 책에는 마치 토머스 암스트롱과 호흡을 함께 해온 것처럼 비슷한 저의 관점이 담겨 있습니다. 저자인 토머스 암스트롱도 현장에서 특수교사로 출발하여 교수가 되고, 작가가 되고, 또 기관을 설립하고 트레이너, 워크숍 진행자가 되면서, 수많은 아이들과 부모들을 만났을 것입니다. 그리고 저와 마찬가지로 그 과정에서 소위 진단받은 아이들이 ‘다른 방식으로 특별히 능력 있는 사람들differently abled’이 아니라, 재능이 없거나 능력이 없는 사람들disabled로 남겨지는 경험을 하고, 안타까워하고 힘들어했을 것입니다. 그래서 새로운 개념이 필요했을 것입니다. 이들의 독특함 uniqueness과 창의성과 희소성은 어찌 보면 우리 정신세계의 또다른 면을 보여주는 특별한 가치가 있다는 것입니다. 이를 아는 사람이 더 많아야 한다는 간절한 바람이 이 책에 담겨 있다고 생각합니다.
신경다양성을 새로운 사회적 힘으로 받아들이는 노력은 이미 시작되었다 10년 전 아스퍼거증후군이 있었던 자녀의 어머니인 주디 싱어가 말하고, 저널리스트 하비 블룸이 제기해서 시작된 이 신경다양성의 개념은 당사자들과 그 가족, 그리고 신경다양성 이론을 모색하는 전문가들에 의해 점차 확장되고 있습니다. 이 책에서는 그간 질병, 장애로 설명되면서 정상-비정상을 단절된 차원에서 이해하던 것을 넘어, 신경다양성 으로 이해하고 정상과 비정상을 연속체로 이해하자는 제안을 하고 있습니다.
2017년 하버드 비즈니스 리뷰에 ‘신경다양성을 경쟁력으로’라는 제목으로 기사가 실리면서 세상에 널리 알려졌습니다. 자폐증이나 ADHD가 있는 친구들을 단지 복지차원이 아니라 그들의 재능을 사회적으로 필요해서 직원으로 뽑기 시작했다는 뉴스였습니다. 마이크로소프트사, 휴렛팩커드사 등과 같은 기업들이 신경다양성 그룹의 친구들을 전통적인 방식의 면접이나 취업프로세스가 아닌 다른 ‘어울리기 hangouts’라는 특별한 방식을 통해 선발하고, 이미 선발했던 그룹들에서 특별한 성과가 발휘된 분야가 있다는 보고가 그 뉴스에 실렸습니다. 또 그 과정에는 신경다양성 그룹의 친구들의 취업을 돕는 스페셜리스테른Specialisterne이라는 회사의 노력이 있었다고 합니다. 이제 출발을 시작한 것입니다.
재능을 잘 키워 구체적인 희망을 만드는 일 이 책의 후반부는 교실 이야기로 정리가 됩니다. 이 그룹의 친구들이 자신의 재능을 인정받고 증상이 아니라 특성이고, 징후가 아니라 서번트라는 것을 발견해주는 학교, 선생님, 그리고 이 특성과 서번트를 키워줄 교실이 간절히 필요하다고 호소하고 있습니다. 다중지능부터 시작해서 신경다양성의 개념을 잘 이해하면 우리는 이 그룹의 친구들이 세상을 빛나게 할 수 있는 재능있는 아이로 변화시킬 수 있다는 염원을 실천할 수 있습니다. 그렇기 때문에 교실 이야기로 마무리가 됩니다. 토머스 암스트롱은 신경다양성 교실 이야기를 주제로 책을 한 권 더 썼습니다. 부모를 돕고 선생님들에게 영감을 주기 위해서겠지요.
혼내는 것은 이제 그만 해주시고 발견해주세요 그래서 이 책의 독자들에게 부탁드립니다. 신경다양성의 관점에서 비록 아이들이 어떤 어려움이 있는 면이 있지만, 그 속에서 빛나고 있는 재능도 동시에 있다는 것을 알아주세요. 그리고 그 보석 같은 재능을 혼내서 상처 주지 말아주세요! 그 재능을 알아 보아주는 어른, 부모, 선생님이 되어주세요. 그리고 그 뒤에 있는 진단은 잘 배려해주시고, 결점은 보완해주세요. 혹은 결점은 그냥 장점으로 상쇄하기로 해주세요. 다시 한번 강조해주세요. 이 책에 나오는 7가지 질환의 신경다양성 관 점에서의 장점을 잘 아시고 그 재능으로, 그 직업으로 잘 안내해주세요. 단, 너무 큰 기대는 마시고, 그 재능을 즐기며 행복하게 살아갈 수 있게 해주세요. 토머스 암스트롱의 마음도 아마 저와 같을 것으로 생각합니다.
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