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[동탄점] 서가 단면도
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10만 분의 1 확률로 태어나는 선천성 희소 질환 클리펠-트레노네이 증후군(Klippel-Trenaunay Syndrome)을 앓는 아이와 함께 사는 엄마의 에세이. 아이의 자존과 양육자의 공존과 나아가 사회와 공생하는 육아를 제시한다.

1부에서는 희소 질환 아이를 둔 엄마로서 아이를 관찰하며 얻은 ‘아이는 스스로 큰다’라는 깨달음을, 2부에는 주 양육자로서 아이를 바라보며 품어 온 생각과 일상을 담았다. 3부에는 지금까지 아이와 함께 부딪혀 온 세상과 사회에 대한 경험, 그에 대한 생각과 그 너머의 바람을 담았다. 단순히 ‘아픈 아이를 기르는 엄마’의 이야기, ‘힘든 여건 속에서도 씩씩하게 사는 가족’의 이야기가 아니라, 지극히 사적인 것으로 여겨지는 육아라는 영역을 관통하며, ‘엄마’로서만이 아니라 한 사회의 구성원으로서 세상에 대해 품었던 질문들을 담아냈다.

류은숙 (인권연구소 창 연구활동가)
: 누구나 경계에 서있다. 평범함과 특별함, 정상과 비정상의 경계와 허다한 구별짓기 속에서 저마다 줄타기를 하며 살아간다. 저자는 10만 명 중 하나라는, ‘KT’라 불리는 낯선 이름의 희소 질환을 지니고 태어난 아이의 주 양육자로서 장애와 비장애의 경계 자체에 의문을 품는다. 또 미국 유학 중인 가정의 구성원으로서 아이를 대하는 서로 다른 사회적 태도와 환경의 경계에서 흔들거린다. 그 경계에서 저자가 되뇌는 다짐은 이렇다. “ 사람들과 함께, 어딜 가나, 10만 명 중 단 하나여도 외롭지 않은, 로봇 다리로 활보해도 괜찮은, 그런 곳을 만들고 싶다.”
타인의 고통이나 필요에 응답하는 것이 책임이고, 그 책임을 공유하려는 것이 인권감수성의 기초이다. 우리 사회에서 이 책임을 무시해 온 대표적 사례가 ‘돌봄 책임’의 회피와 전가이다. 사회의 다른 구성원들은 뭔가를 대주는 게 아니라 ‘ 사람을 만드는’ 성장에 참여해야 한다. 성장은 아이의 것만이 아니라 기르는 모든 사람의 것이어야 한다.
이 책은 자기에게만 집중하거나 이상적인 모델에 집착하거나 자기와 비슷한 사람들과의 일체감만을 쫓는 삶이 아니라 차이를 존중하며 공존하는 능력, 누군가를 성장시키는 기쁨에 참여하는 삶을 제시한다. 그래서 성장의 기쁨에 참여하라고 초대하는 얘기이지 장애아를 키우는 가정의 극복담이 아니다.
: 이 글을 쓰기 위해 노트북 화면을 쳐다보고 있을 때 딸아이가 다가와 훼방을 놓았다. 목을 끌어안고 볼을 부비고 어눌한 발음으로 “아빠” 하고 부르더니, 거실 한쪽으로 돌아가 장난감을 집어 든다. “미안해. 오늘 아빠는 너 말고 다른 아이에게 집중해야 하거든? 이 아이는 ‘KT’라는 이름의 병을 안고 태어났어. 짝짝이 신발을 신어야 한대.” 딸아이는 고개를 갸우뚱하다 알겠다는 듯 시선을 옮긴다. 다운증후군인 녀석은 동요를 좋아한다. 한 곡만 끝없이 반복해 듣는다. 타고난 장애 때문일까? 딸을 만난 지 벌써 오 년이 되어 가지만, 이토록 나는 아는 게 별로 없다.
『아이는 누가 길러요』는 이런 내게 믿음직한 동료 같은 책이다. 남과는 조금 다른 내 아이를 어떻게 키워야 할는지, 부모로서 어떤 태도로 살아야 할는지, 책은 단호하면서 친절하게, 반듯하면서 따뜻하게 답한다. 나와 내 아이 곁에 저자와 같은 이웃이 있다면, “아이는 누가 길러요?”라는 질문을 두고 밤새 즐겁고 든든한 대화를 나눌 수 있을 것 같다. 이 대화에 많은 이들을 초대하고 싶다. 당신이 누구이든 간에 초대 대상이다. 우리 모두에게 세상 모든 아이를 보듬고 지켜야 할 의무와 자격이 있기 때문이다.
노트북을 덮을 즈음에 아이 혼자 잠들었다고 하면 좋겠지만, 아이는 여전히 동요 삼매경이다. 이제 그림책을 읽어 주어야지, 자장가를 불러 주어야지. 딸을 만난 지 오 년 만에, 이 책을 만나 조금은 더 어른이 된 것만 같아 다행이다.

최근작 :<아이는 누가 길러요>
소개 :

후마니타스   
최근작 :<인생은 예측 불허>,<젠더 스터디>,<아적쾌락 북경생활>등 총 268종
대표분야 :여성학이론 1위 (브랜드 지수 18,536점), 사회학 일반 1위 (브랜드 지수 68,056점)
추천도서 :<민주화 이후의 민주주의>
<민주화 이후의 민주주의>는 출간 이래로 한국 민주주의에 대한 하나의 패러다임이자, 보통명사로 자리잡고 있다. 왜 한국 민주주의는 사회적 요구에 부응하지 못한 채 무기력해지고 있는지, 왜 제도권 정치 세력은 현실을 개선할 수 있는 대안을 제시하지 못한 채 보수적 경쟁에만 머물고 있는지 등, 이 책이 던지고 있는 질문은 15년이 지난 현재의 시점에서도 여전히 한국 사회가 대면하고 있는 중요한 문제로 남아 있다.

안중철(편집장)