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[2018년 사회과학 분야 52위]
어른이 되면
장혜영 (지은이) | 우드스톡 | 2018년 7월

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[분당서현점] 서가 단면도

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유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영 작가가 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 데리고 나와 함께 살면서 겪은 평범하지만 특별한 일상 이야기를 담은 책이다. 장혜영 작가는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정 씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등을 특유의 섬세하고, 조곤조곤한 어조로 들려준다.

또한, 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 생각하게 한다.

책의 등장인물

1부 우리의 이야기도 세상에 필요해
우리는 장애인 가족입니다 | 좋은 언니가 되고 싶었어 | 어느 날, 동생이 사라졌다
| 장애인수용시설 밖으로 | ‘생각 많은 둘째 언니’ 유튜브로 세상과 소통하다
| 발달장애인 동생과 함께하는 시설 밖 생존 일기

2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다
원룸에서 투룸으로 | 처음으로 자기만의 방을 갖다 | 우리의 하루
| 이런 세상을 꿈꾼다

3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로
다시 학교로, 노들장애인야학 | 나는 발달장애인입니다 | 완전히 길을 잃다
| 제주여행, 삶의 기준을 생각하다| 새로운 발걸음, 음악 공부

4부 삶은 연결이다
돌봄에 대하여 | 활동보조서비스 신청한 날 | 친절한 차별주의자 | 누군가와 친구가 된다는 것 | 우리는 함께 살아갈 수 있다

5부. 오늘 하루도, 충실하게
우리는 함께 걷고 있다 | 이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다 | 새로운 마지막 날들 | 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다 |

첫문장	많은 사람들이 인정하고 싶지 않겠지만 이 세상에는 태어난 것만으로 자랑스러운 아이와 그렇지 않은 아이가 있다.

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김은령 (『럭셔리』 편집장·번역가)

: 우리는 함께할수록 단단해지는 존재들이다

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- 국민일보 2018년 7월 23일자 '책과 길'

지은이 : 장혜영

최근작 :

<문화과학 116호 - 2023.겨울>,<어른이 되면> … 총 6종 (모두보기)

소개 :

다양한 직업을 거쳐 지금은 정의당 국회의원. 이전에는 감독이자, 뮤지션이자, 작가이자 유튜버 이기도 했다. 18년이라는 오랜 시간을 장애인거주시설에서 살아온 중증발달장애인 여동생을 다시 사회로 데리고 나와 함께 살아가면서, 이 사회에 발달장애인의 탈시설과 자립에 관한 화두를 던졌다. 지금의 정치라는 새로운 무대에서 차별과 싸우고 있다.

‘국회의원 장혜영’
유튜브 : https://www.youtube.com/c/생각많은둘째언니/
트위터 : https://twitter.com/Serious_Sister2
인스타그램 : h...

발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

당신이 태어나서 열세 살이 되던 해, 누군가가 와서 이렇게 말한다면 어떨까?

“너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.”

이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. …그렇게 혜정 씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채 말이다.
혜정 씨의 둘째 언니 장혜영 작가는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기 시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 ...

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