|
|||||
|
|||||
[강남점] 서가 단면도
|
스물다섯의 나이에 희귀병인 캐슬만병 선고를 받은 젊은 의사가 쓴 자전적 에세이. 펜실베이니아 의과대학 교수인 저자는 의대생 시절, 병명조차 모르고 죽을 고비를 넘긴 후 간신히 병명을 알게 되지만 치료법을 몰라 다시 사경을 헤매는 일이 반복됐다. 그러나 절망의 순간에 가까스로 "누군가는 최초가 되어야 한다"는 삶의 의지를 불태워서 순순히 마지막 순간을 기다리는 중환자실의 불운한 환자가 되기를 거부하고, 열정적이고 거침없는 태도로 자신의 병을 치료할 수 있는 방법을 백방으로 찾아 나섰다.
이 책은 최악의 절망적인 상황을 희망적인 현실로 바꿔나가는 과정과 행동을 보여주는 이야기다. 기적을 만들어낸 한 인물에 대한 이야기이지만 한 사람만을 위한 기적이 아닌, 수많은 희귀병 환자들에 대한 기적을 이야기하는 책이다. 저자가 체험한 병의 특성과 스스로를 실험한 치료 자료를 바탕으로 시작한 캐슬만병네트워크(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)는 잘 알려지지 않은 병을 진단할 수 있는 표준적인 접근법을 고안해서, 캐슬만병 환자뿐만 아니라 수많은 희귀병 환자들이 치료법을 찾을 수 있도록 새로운 정보를 제공하고 있다. 모든 장기가 비명을 지르는 듯한 고통 속에서도, 화학치료로 빠지기 시작한 머리카락을 아예 모두 밀어버리는 순간에도 가족들과 농담을 할 정도로 대범하지만, 온몸이 부어오른 모습을 보이고 싶지 않다는 이유로 여자친구의 면회만은 극구 거부하는 수줍은 소년의 마음도 품고 있는 저자는 불굴의 의지로 캐슬만병과 적극적으로 싸우고 있으며 최근 5년은 아직까지 재발하지 않고 있다. 프롤로그
: 죽음의 입구에 추락하고도 희망을 잃지 않은 끈기가 가슴을 절절하게 만든다. 그 과정을 따라가다 보면 손에서 책을 놓을 수 없게 된다. : 대단한 흡입력을 가진 파젠바움의 이야기에 매료되어 단숨에 읽었다. 한동안 감동의 여운이 머릿속을 떠나지 않았다. 아툴 가완디의 책과 『숨결이 바람 될 때』를 잇는 작품이다. : 어느 날 자신에게 엄습해온 희귀병의 치료법을 찾아 무섭게 질주하는 강렬한 연대기가 마음을 울린다. 파젠바움의 글은 시종일관 긴박감이 넘치는 가운데 크고 작은 감동을 잘 전달해주며, 질병과 치료에 대한 매우 특별한 관점을 제시하고 있다. 또한 의사로서 항상 지켜보는 입장이었던 투병 생활을 직접 하게 된 상황을 겸허하게 받아들이는 성실하고 솔직한 태도가 빛나는 글이다. : 지금껏 의사들은 희귀병 환자들을 연구하며 많은 것을 알아냈지만, 그들 스스로가 환자였던 경우는 거의 없었다. 파젠바움 박사는 캐슬만병을 앓고 있는 환자로서, 증상조차 확립되어 있지 않은 희귀병과 싸우는 동시에 치료법을 찾느라 고군분투했던 놀라운 이야기를 들려준다. 특히 병의 치료제가 익히 알려진 약일 수 있다는 해답을 구해가는 과정에서 빛나는 추론은 대단하다는 말 외에는 달리 표현할 길이 없다. 추리소설, 연애소설, 과학소설이 다 들어있는 이 책은 불굴의 의지를 지닌 의사가 어떻게 희귀병 환자들에게 희망을 전달할 수 있었는지를 보여준다. : 치명적인 질병을 가진 환자가 스스로 원인과 치료법을 찾아내는 의사이자 과학자가 되기까지의 과정을 보여주는 이 놀라운 이야기에 우리는 몰입할 수밖에 없다. 파젠바움 박사가 밟아온 여정은 용기와 헌신, 그리고 총명함의 기록이다. : 『희망이 삶이 될 때』는 진정한 사랑, 굳건한 믿음, 어떻게 살 것인가 등 우리 삶에서 궁극적인 가치라고 할 수 있는 주제를 붙들고 씨름하는 일종의 의학 스릴러라고 할 수 있다. 빠른 전개와 가슴이 아플 정도의 구체적이고 솔직한 묘사로 채워진 이야기는 우리에게 삶에서 우선시되어야 하는 것은 무엇인지를 다시 생각할 수 있는 계기를 마련해준다. : 『희망이 삶이 될 때』는 초기 발병을 시작으로 의학적 발견을 통한 회복기에 이르기까지 파젠바움 박사가 불굴의 의지로 헤쳐나간 치료의 여정을 기록한 책으로, 한번 읽기 시작하면 눈을 떼기가 어렵다. 이 책은 스스로의 정신력과 지성, 가족과 친구들의 조력, 현대 과학의 힘, 새로운 치료법을 발견하기까지 환자들이 제공한 치료사례 등에 바치는 진실된 헌사라고 할 수 있다. 이 책은 내 마음을 온전히 빼앗았다. : 삶과 죽음, 회복, 희망이 이어지는 이 놀라운 이야기의 첫 장부터 마지막 장까지 단숨에 읽어 내려갔다. 파젠바움은 믿기 어려울 정도의 ‘초능력’을 발휘했음이 분명하다. 그리고 그 능력을 다른 이들을 위해서도 발휘하고 있다는 것을 의심하지 않는다. : 『희망이 삶이 될 때』는 공포를 믿음으로, 희망을 행동으로 바꾼 이야기가 담겨 있는 매우 훌륭한 책이다. 데이비드 파젠바움의 억센 생존의지, 희귀병 앞에서도 굴하지 않는 리더십은 희귀병 및 난치병의 치료법을 찾고자 노력하는 모든 이들에게 큰 귀감이 될 것이다. 이 책을 추천한 다른 분들 : - 서울신문 2019년 11월 8일자 '책꽂이' -
문화일보 2019년 11월 7일자 - 경향신문 2019년 11월 20일자
|